Wie ben ik?

Mensen zijn hun hele leven bezig allerlei veiligheden in te bouwen; een huis, een baan, een sociaal netwerk, trouwen etc. Het inbouwen van deze zekerheden geeft een vertrouwd gevoel, je weet wat je kunt verwachten en hebt alles onder controle. Als je ouder bent van een zorgintensief kind valt deze veiligheid weg onder je voeten; het vertrouwde veilige leven glipt uit je handen. De veiligheid die je dacht ingebouwd te hebben valt weg, je komt tot de conclusie dat het allemaal schijnveiligheid is.

Hoe doe je dat dan? Ouder zijn van een zorgintensief kind? Dit kan niet nagezocht worden in ‘de 9 maanden- en opvoedboeken’. Artsen en zorgprofessionals hebben er jaren voor gestudeerd. Ouders nul jaar. Als ouder overkomt het je en probeer je met ‘man en macht’ het beste te doen voor je kind. Het is zwaar voor ouders om de verantwoordelijkheid en de zorg alleen te dragen. Vaak ben je bezig op volle toeren, altijd scherp en alert en dan voelt het niet fijn als je niet serieus wordt genomen door de zorgprofessionals, instanties en directe omgeving. Terwijl kinderen en ouders toch echt dé experts zijn.

Daarnaast hebben zorgprofessionals vaak de neiging om de regie over te nemen. Vergeet niet lieve zorgprofessionals, dat voor de kinderen de ouders vertrouwd zijn, ontneem hen die vertrouwde aandacht niet in deze turbulente tijd. Wellicht staat u als zorgprofessional niet helemaal achter de keuze die ouders maken, neem dan de uitdaging aan om naast de ouders te gaan staan en hen te helpen in plaats van tegenover de ouders te gaan staan. U als zorgprofessional houdt zich normaal gesproken met één specifiek probleem of één orgaan, dit is niet het enige orgaan, er bungelt ook nog een heel lijf aan vast met emoties en gevoel. Ouders dealen met dit totale pakket en daarnaast ook nog met hun eigen emoties, die van de brussen, opa’s & oma’s, vrienden, werk etc.

En díe eigen emoties schieten alle kanten op. Manu Keirse gaf als voorbeeld: “Probeer maar eens 12 kurken in een bad onderwater te stoppen. Als je je aandacht er niet bij houdt dan komen ze omhoog”. Zo werkt het ook met emoties. Verdriet en angst horen erbij, veeg hen niet onder het tapijt. Ieder verwerkt zijn verdriet op zijn eigen manier, op zijn eigen tempo en in een omgeving die ‘past’ bij het delen van dit verdriet. Vaak loopt dit verdriet niet parallel in het gezin; zit het ene gezinslid lekker in zijn vel, schiet het andere gezinslid in de stress. Tevens lukt het vaak ook niet om als ouder onderling het verdriet met elkaar te delen: “Ik kan hem niks vertellen, hij weet alles al”, “Ze heeft zelf al zoveel verdriet, als ze dan ook nog eens naar mijn verdriet moet luisteren dan krijgt ze nog meer verdriet”.

De veiligheid die je had opgebouwd voordat je ouder werd van een zorgintensief kind is deels verloren en daarbij ook een stuk van je identiteit. Vaak zegt één van de ouders zijn of haar baan op om voor hun kind te zorgen. Dit is geen makkelijk besluit, maar het is vaak niet anders. Het kind heeft de zorg nodig. Het wegvallen van het werk, het sociale leven maakt het leven eenzaam. Het zorgt er wel voor dat er rust is in huis en er weer enigszins wat stabiliteit in de onstabiele situatie komt. Dat is wat we allemaal willen, toch?

*Deze blog is gebaseerd op quotes en verhalen van de sprekers tijdens het symposium: “Als een kind niet meer beter wordt (01-09-2016)”.