September: hydrocephalus maand!

September is de maand om meer aandacht te vragen voor hydrocephalus. Dus hier gaan we 🙂

Hydrocephalus is vaak beter bekend als de term: waterhoofd. Toen ik geboren werd dachten ze dat ik zelf een waterhoofd had, omdat ik een vrij groot hoofd had in vergelijking tot de rest van mijn lichaam. Gelukkig was dat niet zo en ben ik in ‘proportie’! Bij de term ‘waterhoofd’ gaan bij veel mensen niet meteen alarmbellen af. Er worden vaak grapjes over gemaakt. Daarom deel ik ons verhaal. Ik wil bewustwording creëren over het feit dat hydrocephalus absoluut geen onschuldige aandoening is. Ook wil ik delen wat de gevolgen voor ons zoontje zijn en voor ons als gezin. Deze aandoening heeft op ons allemaal een enorme impact. Wat het leven met een kind met hydrocephalus voor ons betekent lees je in deze tekst.

Hoe is hydrocephalus bij onze zoon ontstaan?

Ons zoontje is te vroeggeboren en heeft bij de geboorte een aantal hersenbloedingen gehad. Dit heeft ervoor gezorgd dat hij hydrocephalus heeft. Ik weet nog dat de arts dat tegen ons zei en dat ik aangaf dat het niet klopte, omdat hij geen groot hoofd had (dat was immers mijn referentiekader). Dat is denk ik ook één van de misverstanden van hydrocephalus. Het is niet per se zo dat je een groot hoofd hoeft te hebben. Bij ons zoontje is het ontstaan doordat de hersenbloedingen een verstopping hebben veroorzaakt. Hierdoor kon het hersenvocht niet meer op de normale manier rondcirculeren.

Het eerste plan van aanpak was vreselijk

De eerste stap om hydrocephalus te gaan bestrijden voor ons zoontje was om te kijken of de verstopping en het extra vocht van buitenaf weggehaald kon worden. Dit hield in dat toen hij slechts twee weken oud was, hij zijn eerste lumbaalpunctie kreeg; ook wel rugpunctie genoemd. Tot op de dag van vandaag zal ik die eerste keer nooit vergeten. We lagen op de IC en ons werd gevraagd om niet aanwezig te zijn bij de ingreep. Ons zoontje moest namelijk dubbelgeklapt worden en de meeste kinderen ‘vinden dat niet zo fijn’ en gaan dan huilen. Om die reden werd ons verzocht om weg te gaan. Het zou ongeveer 10 minuten duren. Het was onze eerste ervaring in het ziekenhuis, dus wij volgden trouw de instructies op van de arts en kinderverpleegkundigen. Wij gingen op de gang staan, de deur ging dicht en we moesten wachten. Na twee minuten hoorde ik een heel hard geschreeuw en gehuil. Mijn moedergevoel zei direct dat dit mijn zoontje was. Bij de dikke deur van de IC was een kijkgat waar je doorheen kon kijken. Ik kon niet precies zien wat er gebeurde, maar door het gordijntje zag ik vier man om het warmtebedje van mijn zoontje staan en daar kwam zeker het geluid doorheen. Het druiste zo tegen mijn gevoel in om er niet bij te mogen zijn, dat ik er op de dag van vandaag nog spijt van heb. Na een half uur werden we gehaald en kreeg ik een bleek, heel hard snikkend kind in mijn handen. Dit heeft zich nog acht keer herhaald op deze manier.

Ook het tweede plan liep niet goed

Toen is er besloten om een shunt te plaatsen. Dit omdat de artsen aangaven dat de rugpuncties niet succesvol waren. Een shunt is een kunstmatige verbinding tussen twee delen van het lichaam waar vloeistof doorheen kan stromen. Toen deze shunt was geplaatst werd ons zoontje twee keer per dag gepuncteerd. Met een naald haalde zij hersenvocht via de shunt uit zijn hersenen. Ook hiervan was het doel om het teveel aan hersenvocht weg te halen in hoop dat de verstopping van de hersenbloedingen zouden verdwijnen. Twee keer per dag op een vast tijdstip; 9 uur in de ochtend, 9 uur in de avond. Normaal duurde een punctie 10 minuten, bij ons zoontje minimaal 1 uur. Dit had er mee te maken dat als het sneller gebeurde zijn vitale functies uitvielen. Ook hier werden we als ouders geadviseerd om er niet bij aanwezig te zijn; een arts die de punctie uitvoerde en een kinderverpleegkundige die ons zoontje vasthield, omdat hij niet mocht bewegen, was het vaste team. Wij als ouders moesten op de gang wachten. Nadat ik de kinderverpleegkundigen een keer ‘bij het verdelen van de kinderen’ bij aanvang van de dienst hoorde praten over dat niemand ons zoontje wilde hebben die dienst omdat je dan een uur ‘vastzat’, ben ik opgestaan en heb ik aangegeven dat ik het zelf wel ging doen. De kinderverpleegkundigen slaakte een zucht van verlichting.

Drie weken lang, twee keer per dag hees ik mezelf in OK-kleding, bediende ik de computer (het waren nieuwe computers en niet elke arts wist hoe hij werkte…), stelde het alarm in en hield mijn zoontje een uur lang vast terwijl er hersenvocht uit zijn hersens werd gehaald.

Plan drie: een VP drain

Helaas had deze inzet geen resultaat en kreeg ons zoontje een VP drain voor de rest van zijn leven. Hierdoor wordt het overtollige vocht automatisch afgevoerd naar zijn buik. Voor hydrocephalus is dus geen genezing, het plaatsen van een VP drain was voor ons zoontje het enige middel om ergere hersenbeschadiging te voorkomen.

Toen de eerste VP drain erin zat hoopten wij dat we nu even klaar zouden zijn met het gesleutel aan zijn hoofdje. Helaas was dat niet het geval. Je moet je voorstellen dat er veel verschillende type drains zijn en dat er een keuze gemaakt dient te worden welke het beste ‘past’. Voor ons was dit het begin van een grote zoektocht. Ik bespaar jullie alle details, maar inmiddels heeft hij nu zijn zesde VP drain, is een hersenkamer ingeklapt en heeft hij een brug lopen tussen de hersenkamers. Hij heeft inmiddels meer dan 60 ingrepen aan zijn hoofd gehad. Je snapt wij hebben een haat/liefde verhouding met de VP drain…

De impact op ons gezin

Inmiddels zijn we zes jaar ‘ingewerkt’ op het hebben van een zoon met een VP drain en hydrocephalus. De impact op ons gezinsleven is enorm. Hij dient 24 uur toezicht te hebben want hij mag zijn hoofd niet stoten. Probeer dat maar eens te voorkomen bij een jongetje van 6 jaar! Ook is het zo dat wij altijd scherp moeten zijn op de signalen van het niet goed functioneren (disfunctie) van de VP drain. De tekenen hiervan zijn o.a. hoofdpijn en overgeven. Dat laatste is best een uitdaging als je een kind hebt met een eetprobleem en een prikkelverwerkingsstoornis; hij spuugt bij het minste of geringste. En we moeten altijd binnen één uur in een academisch ziekenhuis kunnen zijn, mocht de disfunctie optreden. Ook zal hij nooit mogen vliegen.

Het hebben van een kind met een ‘waterhoofd’ is dus helemaal niet zo onschuldig als het misschien lijkt. Daarom deel ik ons verhaal. Er moet meer aandacht komen voor deze aandoening en de gevolgen voor kinderen en hun gezinnen. Helpen jullie mee?! Het delen van dit bericht is heel fijn!

Mocht je naar aanleiding van het lezen van dit stuk meer vragen hebben, neem dan gerust contact met mij op! Of neem een kijkje bij de ervaringsverhalen op schouders.nl, hier vertel ik nog meer over de impact.

Liefs, Eva Schmidt-Cnossen

06-24925713